четверг, 26 марта 2015 г.

Пожалуйста, помогите!

Доброго времени суток!

В последнее время несчастья как-то уж очень часто и близко - в семьях друзей и знакомых. В своем блоге я уже публиковала просьбу о помощи для маленькой Маши Смирновой . К сожалению, малышку так и не удалось спасти. это ссылка на группу ВКОНТАКТЕ

Вот и сейчас прошу откликнуться и помочь.
У моей подруги Лимфома Ходжкина нодулярный склероз IVB стадии. 
Подробную информацию можно узнать в соц.сетях  https://vk.com/pomogem_natalie   http://ok.ru/pomogemnatalie  Так же на сайте благотворительного фонда http://www.advita.ru/NKadil1.php и в Деловом Петербурге  http://www.dp.ru/a/2015/03/25/Dp_ru_pomogaet_sobrat_de/

Буду благодарна за любую помощь (как материальную, так и в распространении информации)



Ну и вставляю полный рассказ со странички из соц.сетей:
"...
Для того, чтобы полностью прояснить ситуацию со мной, как я дошла до такой жизни))) я решила написать всю историю с самого начала и по сегодняшний момент, с моими мыслями и ощущениями, которые менялись на протяжении этих 5,5 лет борьбы с болезнью.
Итак начнем.

В 2008 году где-то в середине беременности у меня появился жудкий зуд. Т.е. чесалось все и всегда, даже ночью, это было ужасно. Врачи быстро поставили диагноз – зуд беременных и сказали, что когда родится ребенок, восстановится гормональный фон, все пройдет. Дочка родилась, но зуд не прошел, целый год я ходила к аллергологам, дерматологам, гастроэнтерологам и в платные и в бесплатные больницы, сдавала кучу анализов. Все бестолку. А выявили болезнь очень просто – из детской поликлиники меня направили на флюорографию, и на ней было видно, что в области средостенья есть какая то опухоль (ни один специалист за год моих хождений по мукам не догадался отправить меня на ФЛГ). Меня направили на операцию по ее удалению, и вот тогда хирург, к которому я попала и сказал, что удалять тут нечего и у меня совсем др. диагноз – Лимфома ходжкина. Когда взяли на биопсию надключичный лимфоузел, диагноз подтвердился полностью. К слову сказать Лимфома – это заболевание лимфосистемы и лимфоузлы могут увеличиваться где им захочется. Оказывается даже в костях лимфа может мутировать и разрастаться. Поэтому при этом заболевании не делают операцию по удалению увеличенных лимфоузлов. Их можно убрать только химиотерапией.
Когда я узнала свой диагноз – я была в шоке, но решила что все выдержу, т.к. хочу вернуться к обычной жизни. В 2009-2010 году мне провели 8 курсов химиотерапии и лучевую терапию. Не могу сказать, что это приятные процедуры – но я знала, что надо вытерпеть эти 8 курсов и все будет хорошо, я больше никогда об этом не вспомню. Только единицы знали о том, что я болела, мне как буд-то стыдно что ли было рассказывать об этом.
В мае мне доделали лучи, и сказали что я вошла в ремиссию ( лимфома считается хроническим заболеваниям и врачи никогда не говорят что ты выздоровел, это называется ремиссией, но она может длиться годами, а может всего несколько месяцев, у всех по разному). Осенью 2010 мне предложили выйти на работу из декрета на др., более интересную должность и я с удовольствием согласилась. На работе никто не знал о заболевании. Да я считала, что и я скоро забуду все как страшный сон. Но в марте 2011 состояние мое резко ухудшилось, появился жуткий кашель, от боли отнималась правая рука. Обследование показало рецидив, узлы начали врастать в легкие, да и в плече именно они создавали боль. Эта новость оказалась для меня более шоковой, чем когда мне впервые поставили этот диагноз. Наверное, именно тогда в моем сознании начало что-то меняться, только было непонятно что именно. Мне провели 4 курса химиотерапии DHAP (это достаточно сильная химия, которую капают 48 часов с небольшим перерывом ) после нее я дней пять лежала в лежку, голова кружилась, вкуса еды я не чувствовала, все остальные прелести химии описывать не буду… Осенью 2011 года мне дали 2 группу инвалидности и мне пришлось уволиться с работы, хотя физически я ощущала себя достаточно хорошо, боль ушла и кашель прекратился. А осенью мне сделали пересадку моего костного мозга ( смысл всей операции в том, что пациенту делают настолько сильную химию, которая должна убить и добить все опухолевые клетки, но вместе с этим, убивается костный мозг пациента и он не может сам восстановиться, поэтому перед химией делают забор собственного костного мозга у пациента и когда все показатели крови падают почти в 0, ему вливают(вводят) в вену его же собственный костный мозг, не побитый химией, и он приживается обратно в организме своего хозяина). Мне сделали пересадку собственного костного мозга в Москве в больнице им. Пирогова.

Online
При пересадке тебя кладут в отдельную стирильную палату, к тебе входить могут только врачи и медсестры и то надевая стирильный халат и маску каждый раз. Сказать, что я себя плохо чувствовала – ничего не сказать, есть я не могла, меня кормили через вену, были дикие боли и в кишечнике и в желудке, даже глотать было очень больно. Я когда там лежала, думала, что если это не поможет, то на др. пересадку я никогда в жизни не соглашусь, т.к. знаю каково это. После месяца в больнице – меня выписали и еще пол года я восстанавливалась, т.к. когда я вернулась домой, я была настолько слабой, что еле доползала из зала в кухню, а потом не могла пол часа отдышаться. Наверное где-то в это время я перестала бояться смерти, и это не громкие слова, просто пришло осознание того, что мне то точно хуже уже не будет. Но было одно НО – это моя дочка, которая нуждалась в маме, она каждый вечер ложилась со мной и давала мне ручку. Может это и бред, но я реально чувствовала, как через эту ручку ко мне возвращается энергия и сила и желание бороться за жизнь, и это все только ради нее. Я до сих пор считаю, что если бы не она, меня бы уже не было в живых, я бы сдалась, но ради нее я готова была бороться до последнего. В общем, с горем пополам я восстановилась. Конечно, физическое состояние было уже не то. Но я надеялась постепенно восстановиться.
К сожалению, я не успела полностью восстановиться, т.к. опухоль опять начала расти. Тогда врачи сказали, что нужно делать трансплантацию от неродственного донора. Я, в надежде, что на западе медицина более продвинутая, поехала в Германию на консультацию, надеялась, что они смогут предложить что-то другое. Но, как оказалось, мы действительно лечимся с ними одними и теми же методами. Там врач мне четко объяснил, что у меня в моей ситуации есть 2 пути: 1. – доживать на химии, сколько организм выдержит (никто не знает сколько это – может год, а может 7 лет) и есть второй путь – рискнуть и пойти на трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Они сказали, что даже у них при этой операции 20 % летальный исход, но несмотря на это, они все же советуют молодым пациентам пойти на этот риск, т.к. если не помогла пересадка собственного костного мозга - это единственный шанс выбраться из этой болезни – именно не гарантия а шанс, гарантий тут никто не дает. Но и наши врачи и врачи в Германии сказали, что операцию имеет смысл делать если только болезнь удастся с помощью химии уменьшить, а в идеале – полностью уничтожать. Т.е. эта пересадка – больше является закреплением достигнутого результата. Но пересадка в Германии стоит 200000 евро – эту сумму собрать было нереально, даже продав все что у нас есть и взяв кредиты. Поэтому я решила, что буду делать в России. Единственная больница у нас в России, которая делает пересадку от неродственного донора и имеет доступ к международному регистру доноров – Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. в Санкт-Петербурге. Именно туда я и обратилась. Меня проверили на совместимость с родной сестрой ( родители и дети точно не подходят), но и сестра мне подошла только на 50%. В 2012 г. Они сказали, что сестру взять не могут, а начинать поиск донора в международном регистре имеет смысл только когда опухоль уберется.

Online
Химиотерапию мне теперь уже назначали в Москве, а в Нижнем только выполняли их предписания. Какую то химию и делали в Москве, т.к. на регионы это лекарство не выделяется. В течении 2-х лет мне пытались убрать болезнь и подвести меня к трансплантации различными вариантами химиотерапии, но после сильной, моя кровь никак не восстанавливалась, а слабая не помогала. Кроме того, иммунитет мой начал стремительно падать и я умудрялась подхватывать одну инфекцию за другой, вплоть до минингита, из которого меня еле вытащили, врачи не давали вообще никаких гарантий что я выживу, но мое желание жить видимо оказалось сильнее и я снова выбралась.
К тому моменту я стала замкнутой, мало общалась с кем бы то ни было. Да, я водила ребенка во всякие секции, и это заставляло меня двигаться. Но уже при 0 градусов я не могу позволить себе погулять на улице с ребенком даже 30 мин, чтоб не заработать себе пневмонию, не говоря о том, чтобы покататься на лыжах или с горки. В общем, во-первых я уже привыкла, что периодически мне делают химию, я просто приняла, что это не какое-то кратковременное явление и что мне придется с этим жить постоянно. И в итоге получилось так, что чем дальше я лечилась, тем больше радость уходила из моей жизни, вернее я как будто разучилась радоваться жизни, каким то незначительным мелочам…. Я к тому моменту тупо устала от этого однообразия от постоянной слабости, быстрой утомляемости,устала от борьбы с врачами ( а в нашей стране постоянно приходится сталкиаться с тем что бьешься головой о закрытую дверь, кстати, это отнимает очень много сил у наших больных, которые они могли бы пустить на выздоровление), устала, что мой круг общения стал ограничиваться только очень близкими людьми и парочкой друзей. Я не говорю, что я к тому моменту сдалась, но решила, что рисковать с пересадкой не буду, тем более ничего не выходит, сколько смогу протянуть на химии – столько значит и суждено. И мысль, что, в крайнем случае, у дочки же есть папа, вполне улеглась в моей голове.
Но судьба – такая странная штука, иногда она безжалостно наносит один удар за другим. В течении месяца муж уходит из семьи и обследование показывает, что заболевание начало усиленно прогрессировать и пошло в кости. Я даже не знаю, как описать мои чувства в тот момент времени, это был какой то ад. У меня был настолько сильный шок!!!! Я понимала, что мой мозг не может справиться с двумя ситуациями одновременно и готов взорваться. Но, что не убивает нас, делает нас сильнее. Видимо, получив хорошего пинка от судьбы, я наконец снова начала бороться, сначала опять же ради ребенка, теперь уже понимаю, что готова бороться и ради себя, чего не было давно. Я как будто выбралась из скорлупы, которой постепенно в процессе лечения обрастала. Я заново начала возвращаться к друзьям и знакомым и почувствовала радость общения.

Online
Я начала с новой силой давить на врачей по поводу пересадки. Про адцетрис я и раньше заводила с ними разговор, но они отмахивались со словами, что мол это дорого, может и обычная химия поможет. А тут они согласились, что практически все перепробовали и действительно адцетрис или брентуксимаб последний мой шанс попасть на пересадку. Т.к. он в большинстве случаев помогает таким пациентам как я, испробовавшим все… Но врачи никогда не будут настойчиво рекомендовать его, т.к. гарантий никто не дает, а стоимость одного флакона очень большая. Поэтому в нашей стране спасение пациента дело рук самого пациента. В общем то все профессора соглашались, что это шанс для меня, но настаивать все боялись. Кроме того, за 2 года моих мытарств, наша медицина тоже не стояла на месте и у нас стали проводить операции по пересадке костного мозга от донора, который не совсем подходит пациенту. В итоге на консилиуме врачей было решено, что мне необходимо провести лечение адцетрисом (брентуксимабом) и в случае положительного результата провести трансплантацию от сестры.
Мне сказали, что всего нужно будет лекарство на 6 курсов: 3 до трансплантации и 3 после. Все это было в начале октября 2014. В течении месяца должно делаться разрешение от минздрава на ввоз лекарства в Россию( спасибо за помощь в оформлении этих документов благотворительному фонду АДВИТА). Но через месяц оказалось, что мои документы тупо потеряли ии до АДВИТЫ они даже не дошли, ответственных нет ( у нас в России такое на каждом шагу), новые документы делали еще 1,5 месяца, за это время случился скачок евро и того кредита, который взяли родители на покупку всего необходимого объема лекарства хватило только на покупку части лекарства( 9 флаконов), и никто за это не в ответе……
Когда обследование показало что лекарство действует, врачи вдруг изменили тактику. Теперь они говорят, что необходимо 8 курсов адцетриса (6 до пересадки и 2 после, т.е. мне нужно приобрести еще 7 флаконов по 3500евро каждый) и кроме того, они теперь опять хотят искать более подходящего мне донора, а сестру оставить на крайний случай. На данный момент врач сказала, что запущен поиск в Российском регистре доноров ( оказывается теперь уже есть и такой), но там всего 30000 человек, а если там подходящего не найдут, то нужно будет активировать поиск в международном регистре, а это еще 18000 евро на поиск и 2500 евро на доставку. В общем, на данный момент очень надеюсь, что найдут донора в России и я обойдусь без лишних расходов. Сейчас наши трансплантологи пытаются расширить российскую базу потенциальных доноров, поэтому всем кто готов поучавствовать в этом благородном деле можно прочитать статью, выложенную в этой группе. Там вполне четко описана вся процедура ( кстати, забор костного мозга процедура не очень приятная, но вполне безопасная для донора). А для того чтобы стать потенциальным донором достаточно сдать 20 мл. крови.
В общем, к данному отрезку времени я подошла в состоянии готовности выдержать все и выйти из всей этой долгой истории победительницей. "

Комментариев нет:

Отправить комментарий