Всем доброго времени суток! наконец-то доползла до компьютера!
Сначала расскажу про новости, которые очень меня порадовали и еще раз доказали, что никогда нельзя сдаваться и сидеть сложа руки.
Машенька с мамой вернулась после обследования в Германии. Там смогли поставить диагноз.
"У малышки не хватает энзима коркобоксилазы который участвует в синтезе биотина. Это одно из немногих генетических заболеваний которое лечится. Придется просто всю жизнь принимать препарат Биотин. Упущено очень много времени и в мозге уже произошли некоторые изменения. Если бы лечение было начато в первый месяц то Маша была бы обычным ребенком. Заболевание относится к жизнеугрожающим и чем раньше начато лечение тем лучше результат.
...
Сегодня готовы результаты анализов, на фоне приема биотина врачи отметили улучшение, снизились аминокислоты в крови и моче. Состоялась наша заключительная консультация с профессором. Гарантий никто никаких не дал, но сказали что у нее есть хорошие шансы догнать своих сверстников. Очаговых поражений в мозге нет, отклонения которые имеются могут компенсироваться. Нервные волокна еще не сформированы, будут формироваться примерно до 4 лет, этот период надо максимально использовать для реабилитации. Отменили ей низкобелковую диету, были в шоке от того как ребенка морили голодом. Сказали что никаких препаратов стимулирующих работу мозга ей не надо и даже противопоказано, вообщем все чем у нас любят лечить всех и на всякий случай не всегда правильно. С Машенькой надо обращаться как с обычным ребенком, только обязательно давать ей биотин, без нее у нее в любой момент может случиться кризис и она может впасть в кому. Поэтому я не преувеличу когда скажу что своим участием вы спасли ей жизнь и подарили шанс на нормальную жизнь, да этот шанс надо купить ценой бесконечной реабилитации, но пускай это будут наши проблемы, проблемы родителей особого ребенка, а когда девочка вырастет то войдет в жизнь полноценным членом общества. Огромное Вам спасибо от всей нашей семьи!"
Ну и теперь еще 2 альбомчика, которые на 80% повторяют предыдущие.
Сначала расскажу про новости, которые очень меня порадовали и еще раз доказали, что никогда нельзя сдаваться и сидеть сложа руки.
Машенька с мамой вернулась после обследования в Германии. Там смогли поставить диагноз.
"У малышки не хватает энзима коркобоксилазы который участвует в синтезе биотина. Это одно из немногих генетических заболеваний которое лечится. Придется просто всю жизнь принимать препарат Биотин. Упущено очень много времени и в мозге уже произошли некоторые изменения. Если бы лечение было начато в первый месяц то Маша была бы обычным ребенком. Заболевание относится к жизнеугрожающим и чем раньше начато лечение тем лучше результат.
...
Сегодня готовы результаты анализов, на фоне приема биотина врачи отметили улучшение, снизились аминокислоты в крови и моче. Состоялась наша заключительная консультация с профессором. Гарантий никто никаких не дал, но сказали что у нее есть хорошие шансы догнать своих сверстников. Очаговых поражений в мозге нет, отклонения которые имеются могут компенсироваться. Нервные волокна еще не сформированы, будут формироваться примерно до 4 лет, этот период надо максимально использовать для реабилитации. Отменили ей низкобелковую диету, были в шоке от того как ребенка морили голодом. Сказали что никаких препаратов стимулирующих работу мозга ей не надо и даже противопоказано, вообщем все чем у нас любят лечить всех и на всякий случай не всегда правильно. С Машенькой надо обращаться как с обычным ребенком, только обязательно давать ей биотин, без нее у нее в любой момент может случиться кризис и она может впасть в кому. Поэтому я не преувеличу когда скажу что своим участием вы спасли ей жизнь и подарили шанс на нормальную жизнь, да этот шанс надо купить ценой бесконечной реабилитации, но пускай это будут наши проблемы, проблемы родителей особого ребенка, а когда девочка вырастет то войдет в жизнь полноценным членом общества. Огромное Вам спасибо от всей нашей семьи!"
Ну и теперь еще 2 альбомчика, которые на 80% повторяют предыдущие.
и до конца апреля я, скорее всего пропаду - буду усиленно готовиться к свадьбе своей подруги))
Комментариев нет:
Отправить комментарий